AltNed volgt het wel en wee van Anja vanaf september 2011, het moment waarop ze slecht nieuws kreeg: Alle blogs
Lieve Familie, vrienden en bekenden,
Wekenlang al zit er een grote spin, zo één met een klein zwart lijfje en van die hele lang dunne poten, aan mijn plafond. Ongeveer 3 cm bij de muur vandaan, boven de zitbank. In al die weken, heb ik haar haarzelf twee keer een stukje naar beneden zien laten vallen, om haar prooi in één vangst te pakken te nemen. Met grote bewondering voor dit enorme geduld, aanschouw ik haar leven. Ik kijk elke dag of zij er nog is. Een poosje terug kreeg zij gezelschap. Meneer spin kwam, bleef eerst minstens een week op zeer gepaste afstand, haar bewonderen. Na die week kroop hij dagelijks naderbij, tot op een ochtend meneer spin weer was verdwenen. Nou ja, zeker weten of meneer het was weet ik niet, want hij en zij hadden nogal veel van elkaar weg. Het leven van dit ras spinnen is een leven van oneindig geduld en zoals het lijkt weinig verwachtingsvol.
Ik daarentegen heb de nodige lessen in geduld leren hebben, wel gekregen in mijn leven. Zelfs nu nog steeds. En tot voor kort heb ik ook altijd in vreugde en blijdschap, verwachtingen gehad van mezelf, van het leven, van kleine dingen of grotere. Bovendien alles verandert iedere dag weer.
Twijfel al zo lang, zal ik weer eens wat opschrijven om te delen en mezelf daarmee uit te spreken. Twijfels, twijfels en nog meer twijfels en door al die twijfels, kwamen er nog meer twijfels. En waar begin ik dan met delen? Wat wil ik delen? Wie is er geïnteresseerd? En is dat eigenlijk wel belangrijk, want ik schrijf in de eerste plaats voor mezelf. Ik schrijf in de verwachting hierdoor weer wat meer alles op een rijtje te krijgen.
Maar daarnaast is het gewoon ook heel praktisch, om aan een grotere groep, dus meer dan één, kennissen, vrienden, familie, te laten weten hoe het nu met mij gaat. En daar zit gelijk ook weer een eerst twijfelprobleem, want via schrift is het vrijwel onmogelijk om tot in elk detail te laten weten, hoe het echt is. En een tweede twijfelprobleem is de vraag, wat breng ik teweeg? Nou ja, daar ligt in feite niet mijn verantwoording, maar is een verantwoording van de lezer zelf. Dus die twijfel kan ik eigenlijk met een gerust hart naast me neerleggen. In mijn hoofd spookt het van dit soort twijfelproblemen, wat maakt dat het best wel een beetje een rommeltje in mijn hoofd is.
Ik ga even een stukje terug in de tijd. Ik heb immers ook al een poos niks van me laten horen. Na een zomer, die toch vaak net te heet voor mij was, kwam er een fantastische septembermaand. Ik voelde me eigenlijk best heel goed, sliep weer wat beter. Ik heb meegedaan aan een tantra-weekend van donderdagavond tot zondagmiddag wat weer helemaal super was. Vorig jaar had ik van de jaartraining alle weekenden, behalve september mee gedaan. Nu is mijn jaartraining dus compleet.
Wat niet wegneemt, dat ik lang de hoop had, deze december ook weer een weekend mee te kunnen doen. Het was ook een wens van Jan geweest, om dat nog een keer samen te kunnen doen. Jan deed namelijk in september niet mee.
Verder heb ik het laatste weekend van september het “Natuurlijk Samen Festival” georganiseerd op de boerderij van Jan en Jhari. Het was prachtig weer, de onderlinge sfeer geweldig, kortom zeer geslaagd. 2014 Zou het lustrum jaar worden, maar heb nu niet het gevoel, dat ik het kan gaan organiseren.
Wat ik in september als ook heel erg fijn heb ervaren was een avond uit eten, samen met Jan, met Marcel (Marcel is de vader van Maxim, Xander, Thari en Quinten voor diegene die hem niet kennen) en zijn vriendin Joanne. Wat heerlijk om eindelijk zo open en eerlijk overal weer met elkaar over te kunnen praten. Mijn dank hiervoor gaat in het bijzonder uit naar Joanne, wiens idee dit was.
De maandag na het “Natuurlijk Samen Festival” ben ik nog samen met Jan naar de sauna gegaan. We hadden vrijkaarten van een vriend gekregen. Hoewel een dag ontspanning heel fijn is, vond ik het wel heel moeilijk om te liggen en zitten in de sauna. Ik had daar een confrontatie met mijn spekgehalte, zeg maar.
Oktober sloeg in als een bom
Ja, en toen kwam oktober en die sloeg in als een bom. Ik hoestte al wel een tijdje, maar in oktober werd dit zo erg, dat we voor het eerst weer, sinds januari er toch maar eens een huisarts bij hebben gehaald. Een andere huisarts, maar wel één waar ik weer blij van werd. Longontsteking, jakkes, dus voorstel is dan antibioticumkuur. Helaas reageerde ik daar allergisch op. Mijn fysieke systeem stond vrijwel stil, mijn buik groeide in 3 dagen tijd anderhalf keer zo groot. Darmen lagen stil, lever enorm in een shock met heftige pijnen. Toen kwam er morfine in mijn leven, voor de 2e keer (de eerste keer was na de operatie). Ik heb nu morfinepleisters.
Door de antibioticum was wel het hoesten een poosje helemaal weg.
Dit hele gebeuren maakte dat het nog een hele klus was, om mijn fysieke systeem weer een beetje normaal aan de praat te krijgen. Kreeg allerlei middeltjes om de darmen weer aan de gang te krijgen, waar ik vervolgens weer van ging hoesten. Met het hoesten kwam plotseling ook veel bloed mee, dus weten we nu, dat er met zekerheid uitzaaiingen in de longen zitten. Omdat ik niet zoveel zin had om zoveel te hoesten, ben ik met de chemische middeltjes gestopt en begonnen met lijnzaad en vruchtensappen en gelukkig kwamen mijn darmen ook weer beter daarmee op gang. Ook de koffieklysma deed zijn werk weer beter hiermee en mijn buik slonk weer terug naar 9 maanden zwanger zijn, zoals zij was voor de antibioticum.
Met de morfinepleisters is het een kwestie van blijven dokteren voor het beste resultaat met de minste last van de bijwerkingen.
Door het hoesten en de pijnen, ga je alles voorzichtig doen, zo ook het lopen. Hierbij hield ik dan soms mijn adem in. Ja, niet zo slim, want daardoor ging ik flauw vallen. Ondanks dat Jan mij opving en ik op mijn matras terechtkwam, heb ik zodanig mijn ribben en spieren bezeerd, dat ik ’s nachts alleen nog maar rechtop kon zitten. Ik moet zeggen dat dat niet de meest comfortabele slaaphouding is. Gelukkig had ik al morfinepleisters, dus kon de dosis de volgende morgen verdubbeld worden.
Het emotionele
Even een korte onderbreking van het fysieke systeem verhaal. Het zegt ook allemaal zo lekker veel over “hoe voel ik mij”. Het is bijna een opsomming, die je kunt verwachten van iemand die last heeft van het syndroom van zelfmedelijden.
Laat ik eens wat meer proberen te schrijven over mijn emotionele systeem. Ik weet niet of het lukt hè, ik schrijf heel duidelijk “proberen”.
Terugblikkend, iets wat je meestal pas eind december doet, maar dat is het toch al bijna, dus het kan nu ook al wel. Dus, terugblikkend naar januari 2013, de maand waarin ik dacht te gaan sterven, ligt inmiddels 10 maanden achter mij. Sinds die tijd, heb ik “levend zijn” veel als een wonder ervaren. Wat wel heel bijzonder is, is dat je totaal anders kijkt naar dingen. Klinkt waarschijnlijk ook echt niemand raar in de oren. Maar dat is het niet alleen, ook het aanvoelen, het al weten en je eigen-inzicht, inzicht in je eigen bron worden puurder en zuiver. En dat is een heel mooi ding, maar soms ook heel erg lastig. In mij is er vergeving naar mijzelf, maar vooral naar de ander. Totale compassie met een ieder die ik ken. Een groot begrip voor handelen. Ook wanneer het niet mijn wens en/of wil is, wetend dat geen grens wordt overgegaan, maar een eigen leven wordt geleefd. En daar pas ik soms of daar pas ik heel vaak, of daar pas ik vrijwel nooit of daar pas ik helemaal niet meer in.
Maar ondanks alle vergeving en compassie doet me dat regelmatig veel verdriet.
Nadat januari voorbij was en ik weer ging eten en daarna weer lopen, waren er velen die zeiden: “Een wonder is geschied” en dachten hiermee wellicht, die Anja, die redt zich wel weer. En kwamen niet meer langs, vroegen me niet meer hoe het met mij ging.
Ook waren er velen, die nog lang hebben gewacht op de rouwbrief en sommigen dachten, dat ze die gemist hadden. De meesten van deze durfden niet meer te bellen of te mailen om te vragen hoe het met mij ging.
Gelukkig een kleine groep bleef trouw. Dank jullie voor jullie trouw en ook de tijd, die jullie voor mij vrijmaakten.
Ik heb me maandenlang heel eenzaam gevoeld en erg verdrietig. In de zomermaanden kwam het vaak voor dat ik slechts 1 keer in de 3 of 4 weken maar mijn mail bekeek. Slechts met een beetje geluk zat er hooguit 1 persoonlijke mail tussen.
Nu ben ik een moderne vrouw met een mobiel waarmee je kunt what’s appen enzo en heb ook een app met mijn mail op mijn mobiel. Hiermee kan ik dus dagelijks even mijn mail in een handomdraai bekijken.
Soms had ik de energie om zelf initiatief te nemen en contact te maken met die, die ik graag zie en spreek. Dat was fijn, dat ik me daar toe kon zetten.
Dit was verdriet A.
Verdriet B
Zelf had ik ook nog last van stemmingswisselingen als gevolg van overgangsbijverschijnselen. Ik kon het in mijn hoofd niet rond krijgen, dat ik vanuit de hemelwereld er meer tijd bij had gekregen, terwijl ik fysiek zodanig bleef kwakkelen, dat ik als afhankelijke vrouw het leven moest aanvaarden.
Soms ging het ineens een heel stuk beter met mij en dan had ik echt de overtuiging weer helemaal gezond te worden. Maar wanneer ik in een overtuigingswereld leefde, dan gebeurde er op het fysieke vlak weer wat en dat haalde mijn overtuiging compleet onderuit.
Ook het leven met het feit dat je ernstig ziek bent, moet je in jezelf en met jezelf en dan echt gewoon helemaal alleen zien rond mee te komen. Anderen, die dit namelijk niet zelf ervaren, kunnen en hebben geen enkel idee, hoe je je zou kunnen voelen. Is ook helemaal niemand kwalijk te nemen. Maar het maakt dat je er echt helemaal alleen voor staat en ook dat is soms eenzaam.
Dit was verdriet B.
Het leed van naasten
En dan, het aller-moeilijkste, je naasten. Het leed van je naasten. Voor mij 10 maanden extra, voor hen ook. Hartstikke fijn, want wij zijn nog bij elkaar en kunnen genieten van elkaar. En hartstikke moeilijk ook. Ik schreef al, ik leef als afhankelijke vrouw. Deze afhankelijkheid wordt ingevuld door Jan, Xander, Thari en Quinten. Van ongeveer april tot eind september ging het nog redelijk. Ik kon best lopen en ook zelf weer de trap op, lunch voor mezelf maken. Dat hield dan in, dat er niet perse 24 uur iemand thuis moest zijn. Maar wel, hulp bieden bij het naar buiten gaan of een uitstapje maken. Huishoudelijke zorg van buitenaf is 4 uur per week en dus schamel.
Maar sinds begin oktober is het zwaar en heftig. Jan moet mij weer de trap opsjouwen. Heel erg vervelend, want hij heeft zelf ook nog eens een knieblessure. Tegelijkertijd wil ook hij heel graag dat ik ’s nachts nog boven in mijn eigen bed slaap. Ik doe in ieder geval, geweldig mijn best mijn gewicht op peil te houden, zodat dat het probleem niet kan worden.
Doordat ik het heel erg benauwd heb en zo nu en dan flauw val, moet er 24 uur per dag iemand thuis zijn.
Natuurlijk hebben wij samen al lang gekeken of het nu de tijd is om naar de hospice te verhuizen. Mijn wens is thuis te sterven en Jan en de kinderen willen dat graag ondersteunen en in overleg met de huisarts zijn er vele mogelijkheden om het haalbaar te maken.
Maar feit blijft dat het allemaal bij elkaar heel zwaar is, zorg en emoties etc.
Dat maakt dan ook dat ik me tot last voel, niet alleen naar Jan, Xander, Thari en Quinten maar ook naar Maxim en Marcel en Joanne, die proberen zo veel mogelijk langs te komen, om te ondersteunen.
En vooral ook naar Jhari, Joey en Sophie, die steen en been klagen, omdat zij Jan uiteraard veel te weinig zien.
Dus Jan doet zijn uiterste best om ook hen tevreden te stellen. Dan hebben we het nog niet eens over de werkzaamheden, die op de boerderij op hem liggen te wachten. Jan is heel erg moe.
En dan komen bij mij hersenspinsels als dat ik maar maak zo snel mogelijk dood moet gaan, zodat iedereen weer vrij is om te doen en laten wat hij/zij wil. Dit soort uitspraken willen niet gehoord worden door die, die hier in dit huis wonen. Waarschijnlijk ook niet door de anderen.
Dan heb ik nog mijn moeder. De afgelopen periode is mijn moeder 2 keer een paar dagen hier bij mij geweest. Ik vind dat heel erg fijn, ik zie ook haar pijn en hoor haar zeggen dat ze eigenlijk nog steeds hoopt eerder te gaan dan ik. En ik stel haar toch de vraag, of zij erbij wil zijn, wanneer ik sterf. Bijna een onmogelijke vraag en onmogelijk te beantwoorden.
Dit was verdriet C.
Het mentale
Dan hebben we naast het fysieke en emotionele systeem ook nog mijn mentale systeem. Nou hou daar maar over op. Die maakt overuren. Ik ben fysiek dan wel zwak en fragiel, maar mentaal ijzersterk. Ik denk overal aan, van kliko aan de weg zetten, boodschappen die gehaald moeten worden (terwijl ik zelf nooit meer een blik in de koelkast, keukenkastjes of voorraadkast werp). Maar ook hoe organisatorisch hier thuis, allerlei afspraken van vrienden op bezoek tot huisbezoek huisarts, alles het best past. Van kleine dingetjes tot grote belangrijke zaken, zo ook de geplande herdenking van januari/februari 2013 weer tevoorschijn gehaald. Deze weer helemaal opnieuw bekeken en hier en daar een beetje bijgeschaafd.
Ook een euthanasieverklaring is inmiddels geregeld. Eerst heb ik dat natuurlijk zelf moeten aangeven aan mijn huisarts. Zij checkt of ik op de hoogte ben van alle protocollen rondom deze gebeurtenis. Dat was ik volop, gezien mijn vorige huisarts zelf een wandelend protocol was. Daarnaast heb ik wat ik nog niet wist uitgebreid opgezocht op internet. Toen haar dat duidelijk werd, heeft zij een scanarts ingeschakeld. Er zijn een aantal van dit soort artsen in Nederland. Deze artsen komen bekijken of een euthanasieverklaring toegestaan mag worden en of de patiënt zich in een uitzichtloze situatie bevindt. Uitzichtloos houdt in, dat in elk geval op het gebied van reguliere artsenij geen mogelijkheden meer zijn, de patiënt weer beter te maken. De scanarts heeft haar (zij was een vrouwelijke arts uit Apeldoorn) fiat gegeven en daarmee heeft ze mijn huisarts toestemming gegeven, indien ik daar om vraag, mijn wens in te willigen.
Verder zijn er rondom de kinderen uiteraard ook een hoop zaken geweest, die goed geregeld moeten zijn, voor als ik er straks niet meer ben. Hierbij hebben ook Marcel en Joanne hulp geboden. Alles is op dit moment goed geregeld en dat geeft een moeder toch een goed gevoel.
Veel denkwerk kwam hier aan te pas. Wanneer en op welke momenten kun je het beste lastige onderwerpen aansnijden en hoe pak je het dan aan. Door veel geduld te hebben en in te voelen, zijn steeds de goede momenten gevonden. Met dank ook aan de spin.
Spirit
Dan hebben we naast al deze levensystemen ook nog het systeem van mijn spirit.
Mijn spirit vond het erg moeilijk om “my way of living” los te laten. De weg van het sjamanisme. Mijn ziekte maakt het mij, voornamelijk op fysiek vlak onmogelijk deze weg te bewandelen. Mijn weg, ik –Smiling Moon- heb ik opnieuw moeten bestraten.
Mijn spirit vond de weg terug naar de bliss en innerlijke hartsbron, waaruit gebed ontsprong. En zo is mijn weg. Ik bid nu heel veel, bid als een mantra. Het voelt heerlijk, heel dicht bij jezelf te zijn, te voelen en ervaren dat dat “Al is wat is” en uiteindelijk het enige is dat overblijft. Ik, jij, met je gebed.
Het bracht me naar de bijbel, waar ik nu elke dag mooie verhalen in lees en wat me blij maakt.
En zo simpel is het leven dus en ik ben heel dankbaar, dat ik dit na al mijn geduld en vele verwachtingen heb teruggevonden.
Dus ondersteun ik nog steeds mijn lever, met de dagelijkse koffieklysma. En mijn darmen en andere organen met een eeuwenoud recept van de indianen in de vorm van een kruidendrank. En ondersteun ik mijn lymfesysteem door de wisseldouche elke morgen. Bij mijn ochtendritueel hoort nu ook bidden en in de bijbel lezen. En dit ondersteunt mijn zijn.
Ik ondersteun mezelf, geholpen door Jan, met affirmaties en visualisaties ook voor mijn longen.
Ik heb morfinepleisters, die helpen tegen de pijn, maar hebben uiteraard ook bijwerkingen, zoals misselijkheid. Soms ben ik erg benauwd en raak dan in paniek. Daar is dan altijd wel Jan of één van de kinderen, die me bijstaat. Ik hoest de laatste dagen steeds meer bloed op, dat maakt ook dat er af en toe paniekmomentjes ontstaan. Mijn gewicht is gezakt tot 47 kg.
Ik voel me nog niet zoals in januari, toen voelde ik dat ik aan het sterven was. Maar het is wel heel erg zwaar en ik heb geen idee hoe lang mijn geestkracht mijn fysieke lijf nog levend kan houden.
De ene dag denk ik, dat het snel afgelopen zal zijn; de volgende dag word ik blij van de gedachte, misschien de bolletjes komend voorjaar weer op te zien komen en zie bloeien.
Lang verhaal
Mijn verhaal is weer een lang verhaal geworden, iets wat jullie inmiddels wel van mij kennen.
Niemand dwing ik te reageren op deze mail, alhoewel ik het superleuk vind om reacties en/of respons te krijgen. Ik heb met veel plezier en liefde een heleboel energie gestoken in mijn story, in antwoord op de vraag: ”Hoe gaat het met je?”. Wil je als reactie alsjeblieft niet 1 enkel hartje of 1 enkel kruisje plaatsen, daar heb ik echt moeite mee. Dank jullie voor jullie tijd en aandacht voor het lezen van mijn levensverhaal.
Veel liefs van mij Anja
elladione@yahoo.com
Lees ook op AltNed:
AltNed 